Hari ini tanggal 28 Februari pada setiap tahun, seluruh dunia termasuk negara kita menyambut Hari Sakit Jarang Jumpa (Rare Disease Day). Ia disambut pada setiap tahun bagi meningkatkan kesedaran dan menjana perubahan untuk 300 juta orang di seluruh dunia yang menghidap sakit jarang berlaku, keluarga serta penjaga mereka.Akan tetapi, ramai sebenarnya yang masih tidak peka dengan sakit ini. Ia berkemungkinan disebabkan oleh sakit itu sendiri yang jarang dijumpai, jadi tak semua orang ambil tahu tentangnya.
Oleh hal yang demikian, melalui laman sosial Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) hari ini telah berkongsikan sedikit fakta menarik tentang sakit Jarang Jumpa (PJJ) ini. Sakit Jarang Jumpa (PJJ) ini dihidapi dalam jumlah kecil iaitu 1:4,000 orang daripada populasi penduduk yang melibatkan otak, saraf, kans3r, buah pinggang dan sistem metabolik. 80% daripadanya dikaitkan dengan gangguan genetik (mutasi kromosom/gen).
Di seluruh dunia, terdapat 7,000 jenis PJJ termasuk tiada rahim (Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser), alahan air, sindrom pelat asing (gangguan pertuturan), dan sindrom Alice in Wonderland (gangguan neorologi yang menyebabkan perasaan seluruh badan/bahagian tubuh berubah bentuk & ukuran). Manakala, sehingga Disember 2020, sebanyak 470 jenis PJJ telah didaftarkan di bawah KKM.
3 PJJ paling banyak dihidapi & menerima rawatan di Malaysia
Sindrom Marfan – gangguan genetik tisu penghubung
Sindrom Prader-Willi– gangguan genetik kompleks disebabkan perubahan dalam gen tertentu
Osteogenesis imperfecta– sakit tulang rapuh
Antara faktor sakit lambat didiagnos
- Kekurangan pakar yang berpengalaman
- Stigma & keterbukaan masyarakat terhadap (PJJ)
- Kos ujian & rawatan yang mahal
“25-30% penghidap (PJJ) meninggal dunia akibat lewat didiagnos, 75% pesakit merupakan kanak-kanak, 30% sakit meninggal sebelum usia 5 tahun, 80% sakit disebabkan faktor genetik manakala, faktor lain seperti kuman, alahan dan persekitaran juga boleh menjadi punca (PJJ),” menurut KKM.
Jangan Risau Jika Anda Serumah Dengan Pesakit Covid 19. Jurutera Ini Kongsi Tips Berguna Elak Dijangkit Virus Covid 19.
Korang pernah ada pengalaman duduk serumah dengan pesakit Covid tak? Kepada sesiapa yang berpengalaman tu mesti korang agak panik kan masa awal-awal? Pada yang belum pernah berdepan dengan situasi sebegini, korang boleh try baca perkongsian daripada seorang lelaki daripada negara Kanada ni supaya korang tak panik kalau satu hari nanti tiba-tiba terjadi dalam keluarga korang.
Melalui laman Twitter, Joey Fox yang merupakan seorang jurutera dalam bahagian pengudaraan dari Toronto, Ontario ini telah berkongsikan pengalamannya berjaya ‘menyelamatkan’ keluarganya daripada penularan Covid-19 Menurut tweet daripada Joey ini, isterinya telah jatuh sakit pada awal minggu lalu dan sah dijangkiti virus Covid-19. Pun begitu, seluruh ahli keluarganya yang lain mendapat keputusan negatif dan dia memberitahu bahawa mereka tidak pernah berdepan situasi pengasingan sebegini dan anak-anak memakai pelitup muka sepanjang hari. Jadi, Joey berkongsikan 3 perkara utama yang dia fokuskan sepanjang menghadapi situasi ini:
1. Ambil vaksin
Menurut Joey, mereka sekeluarga telah pun lengkap divaksin termasuk boosters kecuali anaknya yang berusia 3 tahun. Justeru, baginya vaksin antara salah satu faktor utama yang membantu mereka sepanjang melawan wabak Covid-19 daripada menular dalam rumahnya.
2. Pakai pelitup muka setiap masa
Di samping pengudaraan yang baik dan bersih, Joey juga akan pastikan keluarganya sentiasa memakai pelitup muka dengan betul. Mereka menggunakan pelitup muka N95 atau CAN99 jenis ear loops. Manakala, isterinya pula memakai pelitup muka KN95 bila dia perlu, ataupun memakai surgical mask yang diikat.
3. Pengudaraan yang baik & bersih
Sepanjang tempoh kuarantin, Joey sentiasa pastikan agar pengudaraan rumahnya dalam keadaan baik dan bersih. Dia sentiasa meletakkan Corsirosenthal Box (CR Box) di ruang makan dan ruang anak-anaknya bermain. Isterinya yang positif akan makan selepas waktu mereka makan ataupun makan di ruangan yang berasingan. Selain itu, mereka juga sentiasa memasang humidifiers dalam semua bilik tidur pada setiap malam. Kata Joey, mereka akan sentiasa mengekalkan kelembapan udara rumah pada kadar 40% RH, namun oleh sebab cuaca sejuk, mereka kekalkan kelembapan pada kadar 30% RH.
Pun begitu, Joey berdepan kesukaran dalam memastikan anak-anak kecilnya kekal berada di dalam bilik masing-masing sepanjang kuarantin. Oleh hal yang demikian, dia akan sentiasa pastikan tingkap biliknya dibuka bagi memastikan ada pengudaraan keluar masuk selain daripada menggunakan CR Box dan humidifiers. Di samping itu, satu lagi kesukaran yang dihadapi olehnya ialah untuk menjaga anaknya berusia tiga tahun yang masih belum divaksin.
Pada masa yang sama, cuaca sejuk sehingga mencapai suhu -10 darjah Celcius turut menyukarkan mereka untuk berada di luar atau membuka tingkap dalam masa yang lama. Kesimpulannya, Joey memberitahu penularan jangkitan Covid-19 dapat dielak melalui pengambilan vaksin, pemakaian pelitup muka yang betul, dan pengudaraan rumah yang baik dan bersih. So, korang lepasni dah takpayah nak panik kalau andai kata korang terpaksa duduk sebumbung dengan pesakit Covid. Try tips daripada Joey ni!